Cet article est issu d’entretiens avec Christian Schott (musicien autiste de haut niveau) avec Françoise Dorocq, fondatrice de l’association APTE-Autisme et créatrice de la méthode DOLCE, méthode d’apprentissage de la musique pour personnes avec autisme.
La nécessité d’apprendre à vivre dans le monde ordinaire
Christian Schott explique que certains spécialistes ont longtemps cru que si les autistes n’entraient pas dans le monde dit « ordinaire », c’est parce qu’ils ne le voulaient pas. Ils attendaient, selon ces spécialistes, « l’émergence du désir », expression de ce soi-disant désir d’entrer dans notre monde. Schott s’élève radicalement contre cette affirmation –il arrive qu’elle circule encore dans certains contextes – et la remet en cause car la personne autiste (sévère), n’a pas conscience qu’il existe un autre monde que celui créé par ses sens, ou que s’il existe, il ne lui est pas accueillant. Dès lors, pourquoi vouloir y aller ? Pourquoi faire les efforts de s’y intégrer ?
Cependant, par nécessité, la personne autiste, comme tout un chacun, doit apprendre à vivre dans le monde ordinaire. Mais cela constitue pour elle un rude apprentissage, une adaptation de chaque moment à quelque chose qui ne lui est pas naturel, qui ne lui parle pas et pour lequel elle n’a pas de désir.
L’apprentissage de l’autiste commence par accepter la réalité différemment
La réalité perçue par l’autiste
Il faut savoir qu’un autiste vit la réalité différemment : sa perception de cette dernière est physique, sensorielle, et tout ne lui parvient qu’à travers ses cinq sens. De ce fait, le monde est densité, texture, odeur, goût, etc. et le corps de la personne avec autisme est fondu dans le tout de son environnement, et de manière continue : en effet, les sens sont toujours en marche, ce qui rend cette manière de vivre le monde pleine, constante, voire envahissante. Pas d’émotions particulières, pas de règles, pas d’individus, pas de représentation sociales ou idéologiques, pas de sens à donner aux choses.
L’adaptation de l’autiste
Entrer dans cet univers ordinaire est, pour un autiste, un véritable fardeau, car cela l’arrache de sa réalité, de son monde purement sensoriel, pour entrer dans ce monde incompréhensible. Contrairement à ce que certains imaginent, l’autiste ne souffre pas d’être comme il/elle est, mais de devoir s’adapter à la vie ordinaire. Ce qui est particulièrement difficile pour la personne autiste, c’est de réaliser que le monde ordinaire n’a pas grand-chose à voir avec celui qu’il ou elle perçoit. Il lui faut alors chercher à donner du sens à tout alors que rien n’a de sens à l’origine dans sa propre perception.
Cela exige un travail quotidien, et même parler est un exercice constant qui requiert un véritable entraînement.
Pour ce faire, il doit tout apprendre et s’entraîner à communiquer, à entrer en relation avec d’autres. Tous les gestes et paroles, à comprendre, à reproduire, ce regard vers les autres à gérer, etc., constituent de véritables apprentissages jusqu’à ce qu’ils soient acquis et maîtrisés.
Car rien n’est automatique, comme cela peut l’être pour les personnes ordinaires, et l’autiste est ainsi amené à jouer un rôle en permanence. Ces efforts démesurés et rarement récompensés peuvent l’amener à des situations complexes qui ne se traduisent pas en angoisse ou en dépression mais souvent sous forme de burnout.
Les différentes phases d’apprentissage de l’autisme face à la réalité
Il leur faut apprendre à vivre autrement :
- faire la distinction entre choses et gens,
- comprendre que les gens vivent différemment du reste de ce qui les environne,
- se fabriquer un cercle intime et faire la différence entre parents, voisins, amis car ce sont des notions complexes (ils peuvent ne pas distinguer la différence entre ce que représentent les parents, les amis, les voisins),
- se préoccuper des règles de la société, sachant que chaque société a ses propres règles mais que celles-ci ne sont, pour les autistes, que des abstractions.
De plus, beaucoup de termes sont difficiles à comprendre car pour les personnes autistes, ce sont des concepts abstraits (l’esprit, le mot, le Verbe, etc.), ce qui rend la compréhension de certaines choses plus compliquée pour leur approche concrète. Certains autistes affirment qu’ils sentent, qu’ils observent des choses, mais ne peuvent y participer, ils ne les expérimentent qu’en surface. Un peu comme s’ils étaient à une fête et que tout ce qu’ils pouvaient faire c’était de la regarder, sans pouvoir y participer, provoquant ainsi une frustration parfois irrépressible susceptible de se transformer en violence. Schott parle de ce sentiment qu’il a que les autres jouent une pièce, un rôle, et s’il se voit stigmatisé de vivre dans son monde irréel, virtuel, il s’en défend en rétorquant parfois que c’est le nôtre qui n’est pas vrai.
Comment l’entourage de l’autiste peut-il s’adapter pour mieux comprendre sa perception ?
Pour le musicien, l’important est d’adapter l’outil à la personne qu’on a en face de soi, et plus on dispose d’outils, mieux cela sera. Il est primordial d’encourager la stimulation sous toutes ses formes chez l’autiste et travailler sur l’inclusion des autistes dans le monde ordinaire. C’est ainsi qu’ils y trouveront des sources d’intérêt et s’en nourriront. Toutefois attention à manier ces stimulations avec vigilance car elles peuvent créer une surcharge émotive et sensorielle chez l’autiste et le conduire au burnout.
Finalement, si les personnes avec autisme apprennent à être dans notre monde, nous devons également les comprendre et apprendre à être dans le leur. De ce fait, ce qui peut être perçu comme un problème de communication revient en fin de compte à nous obliger à être plus attentif dans notre communication avec les personnes autistes. Christian Schott conclut, comme nous pouvons tous le faire, que la tolérance et l’ouverture d’esprit sont des démarches majeures à suivre.
Christian Scott propose des stages qui ont pour objet d’aider les personnes ordinaires à entrer dans un monde qui se rapproche de celui des autistes afin de mieux comprendre ce que c’est que d’être autiste.
Schott conseille de prendre son objet préféré, de se couper du monde, d’observer et d’ « expérimenter » l’objet avec tous ses sens (le palper, le goûter, etc.), sans se donner de limites de durée pour le faire, mais se laisser aller complètement jusqu’à entrer dans un « état second » qui illustre assez bien ce monde de l’autisme.
Schott suggère également d’autres étapes à répéter :
- Faire beaucoup d’exercices physiques
- Limiter le contact pendant le temps de ce « stage » avec famille, amis.
- Le soir, dormir avec un objet (comme les nounours pour les enfants), sans y porter d’attache sentimentale, juste observer et apprécier forme, couleur, odeur, texture etc.
Selon Christian Schott, ces démarches, qui peuvent être mises en parallèle avec la méditation, sont celles qui permettraient le plus de se rapprocher du monde de l’autisme.
